În anul 2013 Alina Pătrăhău fonda asociația Dăruiește Aripi. 9 ani mai târziu, pentru ea succesul înseamnă să poți salva un copil de la moarte, să îl poți ajuta să-și facă analizele și tratamentele la timp, să nu se mai chinuie cu transportul pe zeci de kilometri distanță. Ea ne-a vorbit despre povestea Dăruiește Aripi și despre principalele provocări pe care le-a întâmpinat în cadrul asociației.

CAPITAL: Care credeți că este cel mai de succes proiect implementat în 2021?

ALINA PĂTRĂHĂU: În domeniul nostru de activitate, al asociatiei Daruieste Aripi, respectiv asigurarea de servicii medicale și sociale pentru copiii bolnavi de cancer, succes înseamnă și salvarea unei singure vieți. Înseamnă să îi ajuți pe copii să își facă analizele și tratamentele la timp, chiar si acasa (avem o initiativa in acest sens J) ca să nu se mai chinuie, ei și familiile lor, mergând uneori zeci de kilometri până la spital.

Calitatea vieții contează foarte mult atunci când depinzi de niște perfuzii și poate face, la propriu, diferența dintre viață și moarte. Succesul e relativ și orice reușită, oricât de mică, poate avea un impact pozitiv mult mai mare decât s-ar părea la prima vedere.

220 de copii cu boli grave sunt tratați cu ajutorul asociației Dăruiește Aripi

Strict din punctul de vedere al numărului de beneficiari, proiectul nostru cel mai amplu este cel de tratamente la domiciliul copiilor cu cancer, numit sugestiv „Circuitul Încrederii și al Speranței” – prin care oferim unui număr de aproape 220 de copii cu boli grave servicii medicale și sociale la domiciliu. Alaturi de personalul medical al sectiei de oncologie pediatrica de la Constanta, ne deplasam acasa la copiii cu cancer din Dobrogea pentru procedurile care se pot face acasa in conditii de siguranta, prin coordonarea medicului, bineinteles. Aici vorbim de recoltarea analizelor, administrarea unor parti din tratament, terapia durerii, etc.

Acest model, aliniat standardelor de îngrijire ale Societății Europene de Oncologie Pediatrică, duce practic spitalul acasă la copii, nu invers. Ideea este de a le oferi copiilor bolnavi de cancer îngrijiri acolo unde au nevoie de ele, ușurând povara bolii atât pentru ei, cât și pentru familiile lor.

Rezultatele de până acum ale proiectului nostru sunt, în principal, asigurarea continuității tratamentelor oncologice (deoarece întreruperile pot fi fatale), a monitorizării evoluției bolii, precum și cresterea calitatatii vieții, oferta șanse in plus de supraviețuire.

Acest model va fi dezvoltat și în alte regiuni ale României în lunile care urmează – în Muntenia – alaturi de echipa medicala de la oncologie pediatrica din cadrul Institutului Oncologic Bucuresti.

O alta initiativa in sprijinul copiilor cu cancer din Romania este constructia platformei DARA, o soluție digitală care va intergra dosarul medical digital al micutilor pacienti. DARA va permite îngrijirea continuă, în echipe multidisciplinare, a tuturor copiilor cu cancer și alte boli grave din România, atât în spitale, cât și acasă, la cele mai înalte standarde de calitate atât timp cât ei au nevoie.

Dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil

In parteneriatul strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică in 2021 am continuat dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil, baza de date care cuprinde toate cazurile de cancer pediatric din sectiile de oncologie pediatrica din Romania și care poate fundamenta pe viitor planurile naționale pentru asistența medicală a copiilor bolnavi de cancer.

Zilele acestea însă nu putem fi orbi la suferința copiilor ucraineni care luptă cu această boală și care trec și printr-un alt război cumplit. Viața copiilor ucraineni bolnavi de cancer depinde de tratament specializat neintrerupt. Ukraine Child Cancer Help este task force ul pentru care am creat platformă dezvoltată împreună cu Code for Romania și medicii oncologi pediatri din Romania. Este locul în care acești copii găsesc în România ajutorul critic pentru ei. Orice copil ucrainean care vine in tara noastra si care se luptă cu cancerul va avea acces facil, rapid și țintit la serviciile medicale specializate de care are nevoie aici, în România. Platforma oferă soluții și pentru nevoile logistice și sociale ale familiilor care însoțesc acești copii.

CAPITAL: Care este cel mai mare proiect din cariera dumneavoastră implementat în cadrul instituției în care activați în prezent?

ALINA PĂTRĂHĂU: Depinde din ce punct de vederea analizăm? Ca volum al finanțării atrase și utilizate, este vorba de reconstructia si modernizarea secției de Terapie Intensivă Neonatală și a Compartimentului de Prematuri de la Spitalul Județean din Constanța, unitate care nu a fost niciodată modernizata, de la constructia spitalului, în anul 1968. Existau doar 8 paturi de terapie intensivă, nu o straustura moderna, în condițiile în care în 2014, când am inițiat proiectul, mortalitatea neonatatala din sud-estul României era triplă față de media europeană. În acel an, 50 dintre copiii internați aici au murit înainte de a împlini o lună, iar 2020 au fost 29 de decese.

Paturile care salvează vieți

Această secție, acum cu 22 de paturi de terapie intensivă și 10 pentru prematuri, oferă cel mai înalt nivel de îngrijire în regim de terapie intensivă pentru nou-născuți din întreg sistemul public de sănătate din zona de sud-est a României: camere separate, sterile, cu un sistem performant de climatizare și tratare a aerului, gaze medicale, incubatoare și echipamente medicale de ultimă generație, precum și condiții bune pentru părinți.

Bebelușii internați sunt monitorizați 24 de ore din 24, prin intermediul unei soluții moderne de telemedicină, o conexiune online cu specialiști din tara si strainatate.

De altfel, secția noastră a fost modernizata după modelul celei de la Marie Curie, care este cea mai modernă unitate de terapie intensivă pentru nou-născuți din sud-estul Europei.

Circa 1.000 de copii născuți cu probleme medicale grave sau înainte de termen, provenind din întreaga regiune de sud-est a țării (Constanța, Tulcea, Ialomița și Călărași), sunt tratați în fiecare an în secția noastră din Constanța.

Bugetul total al proiectului a depășit două milioane de euro, o mare parte din acesta suma a fost asigurată de Fundația Vodafone Romania.

Pe de altă parte, ca impact potențial, proiectul de tratamente la domiciliul copiilor cu cancer, proiect-pilot pe care îl derulăm din 2018, și-a demonstrat deja eficiența atât din punctul de vedere al rezultatelor medicale, cât și în ceea ce privește raportul cost-beneficiu.

Tot un impact sistemic are si Registrul Național al Cancerelor la Copil (RNCC), bază de date dezvoltată în cadrul parteneriatului strategic dintre Asociația Dăruiește Aripi și Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică. RNCC centralizează toate cazurile de cancer pediatric de la nivel național, fiind astfel un instrument esențial pentru elaborarea politicilor publice din domeniul oncologiei pediatrice. Datele din RNCC ne arată informații prețioase, atat despre incidența cancerului pediatric in Romania (circa 400-450 de noi cazuri noi) si date referitoare la rata de supraviețuire, dar si alte informatii privind situatia copiilor cu cancer in Romania.

DARA, prima soluție digitală pentru asistența copiilor cu boli grave

De asemenea, sperăm că un impact mare îl va avea DARA, prima soluție digitală pentru asistența continuă integrată a copiilor cu boli grave din România, la care lucrăm în prezent. Platforma va permite tratarea cazurilor de cancer la copil in echipe mixte de specialiști, punând în legătură oncologii din marile centre de referință în tratarea cancerului cu medicii de la nivel local, aproape de casele copiilor (pediatri, medici de familie, etc)

Totodata, DARA va permite medicilor oncologi pediatri să creeze inca de la debutul bolii echipe multidisciplinare in tratatrea copiilor, asa numitele tumor boards virtuale.

Într-o primă instanță, vorbim de situații cum ar fi familii fără resursele necesare pentru a face naveta sau a se muta mai aproape de un mare centru de expertiză în forma specifică de cancer de care suferă copilul. Dar, ideal vorbind, echipele multidisciplinare, cu oncologi pediatri, chirurgi, neurologi, ortopezi, etc., ar trebui să fie standardul în oncologia pediatrică, așa cum se întâmplă în alte țări. DARA este instrumentul pentru acest mod de abordare a cancerelor pediatrice, fiind în același timp bază de date medicale, sistem de comunicare și catalog de proceduri și prescripții.

CAPITAL: Care sunt proiectele prevăzute pentru 2022?

ALINA PĂTRĂHĂU: Pentru acest an avem în plan în primul rând extinderea și finalizarea unora deja începute. În primul rând, este vorba de finalizarea platformei DARA, care sperăm să intre în faza de testare în a doua jumătate a anului. La fel, avem în vedere extinderea proiectului nostru de tratamente la domiciliu și în București, pentru a ajunge astfel, în total, la circa 400 de copii bolnavi de cancer sau alte boli grave.

În afară de aceste două priorități, vom susține proiecte punctuale precum donații de echipamente medicale, dotări și așa mai departe.

CAPITAL: Care sunt cele mai mari probleme cu care v-ați confruntat în contextul pandemiei?

ALINA PĂTRĂHĂU: A trebuit sa ne adaptam. Pandemia a complicat destul de mult logistica proiectului nostru de îngrijiri la domiciliu. Copiii cu cancer sunt foarte fragili și trebuie feriți pe cât posibil de infecții, așa că a trebuit să ne luăm precauții suplimentare: sa regandim traseele si componenta echipei, sa asiguram materiale de protectie pentru echipele medicale si familiile copiilor, reguli și proceduri suplimentare,ș etc. În general, lucrurile s-au mișcat ceva mai greu, dar am găsit întotdeauna soluții.

Totodata pandemia a scos în evidență și viabilitatea acestui proiect: el are toate elementele recomandate de Organizația Mondială a Sănătății si Societatea Intermationala de Oncologie Pediatrică pentru a putea fi un sistem perfect in ingrijirea copiilor cu boli grave de acum incolo.

CAPITAL: De ce v-ați lovit în relația cu administrația locală sau centrală?

ALINA PĂTRĂHĂU: Avem o relație bună cu autoritățile, mai ales cu cele locale. De exemplu, Consiliul Județean Constanța a inteles anvergura noi structuri de terapie intensiva neonatala si a raspuns solicitarii noastre de alocare de fonduri pentru dotarea cu cele mai performante echipamente, iar de la centru, Ministerul Sanatatii a marit numărul de locuri de la 8 la 22 in aceasta sectie. Locuri suficiente acum.

Nu relația cu autoritățile e neapărat problema. Mai degrabă dificultățile cu care ne confruntăm țin de inerția sistemului și de obișnuința de a face lucrurile doar într-un anumit fel.

CAPITAL: Ce sfat i-ați da unui tânăr care este la început de drum într-o carieră similară cu a dumneavoastră?

ALINA PĂTRĂHĂU: În primul rând, munca într-o organizație neguvernamentală înseamnă mai mult să-ți urmezi vocația decât un plan de carieră. Eu, de pildă, am început să ajut copiii bolnavi în urma unei experiențe personale, când unul din copiii mei a fost suspectat de o boală incurabilă. A fost un eveniment traumatic, dar care mi-a arătat că puteam să fac ceva important și cu sens în viață.

Dacă simti ca poti face mai mult decat ce faci in prezent, daca simti ca e timpul sa faci ceva diferit ca pana acum, sfatul meu e să iti iei o perioada de timp, chiar si cateva ore pe saptamana din timpul liber si sa incerci. 6 luni. Dar te înarmezi cu multă răbdare și perseverență. Vezi ce rezultate ai dupa 6 luni. Iti place? Iti aduce ce cauti? Este ceea ce iti doresti?

În ONG-uri munca e grea, adesea ingrată, birocratică și ignorată de factorii de decizie, așa că dorinta de a-ti atinge scopul, rezistența și optimismul sunt armele tale cele mai bune. Vei vedea și tragedii, așa cum vedem și noi. Dar, pe de altă parte, sunt mai mulți cei care supraviețuiesc, care merg la școală, la facultate, se îndrăgostesc… Cu mulți dintre copiii care au beneficiat de programele noastre pastrez legatura, chiar daca ne scriem un mesaj pe an. Mai aflu că unul sau altul s-a căsătorit sau a intrat la facultate, ori ca a devenit medic. Și atunci te simți fantastic.

CAPITAL: Care credeți că vor fi cele mai importante schimbări în domeniul în care activați în următorii 10 ani?

ALINA PĂTRĂHĂU: Am încredere că oncologia pediatrica din Romania se va alinia in cativa ani la standardele vestice, cu „tumor boards”, medicină de precizie și telemedicină.

Nu pentru că aș vedea vreun fantastic avânt reformator, ci pentru că ne referim la un numar mic de pacienti, aproximativ 400 de cazuri noi pe an la nivel national. Cancerul la copii este o boală rară, față de cel de adulti, unde sunt cateva zeci de mii de cazuri noi pe an. Există initiative in acest sens, asa cum sunt si ale noastre, ca atare, avem motive reale de optimism că rezultatele vor aparea in urmatorii ani.

CAPITAL: Bani. Ce vă spune acest cuvânt?

ALINA PĂTRĂHĂU: Vieți salvate.