Bolile care afectează milioane de persoane! Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, a participat la un nou eveniment, unde a precizat că aceste boli reprezintă o problemă de sănătate publică.
În cursul zilei de marți, 28 februarie, ministrul Sănătății a participat la evenimentul „Dezvoltarea genomicii şi impactul în bolile rare”, organizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila”, în contextul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare.
Pe fond, ministrul Alexandru Rafila a precizat că bolile rare afectează aproximativ 5% din populație. Astfel, spune ministrul, bolile rare reprezintă o problemă de sănătate publică.
”Există teste genetice, unele dintre ele se pot deconta şi în momentul de faţă. (…) Bolile rare afectează circa 5% din populaţie, reprezintă o problemă de sănătate publică. Nu este numai problema legată de testare, este şi problema legată de resursa terapeutică care trebuie să fie accesibilă. Medicina personalizată exact la asta se referă – la un diagnostic care poate să ducă la un tratament ţintit. În afară de partea aceasta de diagnostic şi tratament, există şi partea care poate fi utilizată în prevenţie, pentru că genomica poate să ducă la realizarea unor baze de date cu persoane din familii care sunt predispuse la anumite anomalii genetice care pot genereze boli rare sau pot să genereze cancere. (…) În primul rând, ar trebui să începem să avem registre ale pacienţilor cu diverse alte patologii”, spune ministrul Alexandru Rafila.
Este nevoie de o rețea națională de centre de excelență în genomică
De asemenea, ministrul Alexandru Rafila mai spune că registrul pacienţilor nu se poate realiza decât dacă există la dispoziţie şi o reţea naţională de centre de excelenţă în genomică.
„Lucrăm pentru câteva registre – pentru bolile neurologice, pentru bolile cardiovasculare„, a explicat ministrul.
Șeful de la Sănătate a mai spus că dezvoltarea reţelei naţionale de genomică poate să ducă şi la creşterea semnificativă a accesului pacienţilor la medicamente inovative prin dezvoltarea studiilor clinice de care au nevoie. În plus, prin investigaţii de natură genomică se pot selecta pacienţii pentru a le oferi şi resurse terapeutice, fie aflate în studii clinice, fie care fac parte din anumite programe care sunt decontate de către CNAS.
Diagnosticarea, problema cea mai mare
Nu în ultimul rând, președintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, a declarat că cea mai mare problemă în ceea ce privește pacienții cu boli rare rămâne diagnosticarea.
Dorica Dan a mai spus că, fără un diagnostic precis, pacienţii nu pot avea acces la tratament sau la terapia de care au nevoie.
„Faptul că diagnosticarea este întârziată, chiar la nivel global întârzierea diagnosticului este de aproximativ cinci ani, este o mare problemă pentru pacienţii cu boli rare. Fără un diagnostic precis pacienţii nu pot avea acces la tratament atunci când există sau nu pot avea acces la terapia de care au nevoie. Avem în evidenţele noastre aproximativ 8.000 de pacienţi cu boli rare. Ar trebui să fie peste un milion de pacienţi cu boli rare în România, conform statisticilor internaţionale. Cercetarea genomică este un pas major pentru o diagnosticare precisă, mai ales pentru persoanele cu cancer, de exemplu, este esenţială testarea genomică şi genomica este esenţială pentru un diagnostic de precizie în bolile rare, în cancerele rare, în cancerele comune. Este o mare speranţă pentru pacienţii cu boli rare”, a susţinut Dorica Dan.
Potrivit președintelui Alianței Naționale pentru Boli Rare România spune că este necesar ca România să aibă un program național de testare genetică.
Peste 3000 de milioane de oameni suferă de boli rare
De asemenea, rectorul UMF „Carol Davila”, Viorel Jinga, a precizat că, în lume, peste 300 de milioane de persoane suferă de boli rare.
„Astăzi de aceste boli rare suferă peste 300 de milioane, 10% dintre aceştia fiind europeni. (…) Astăzi, împreună cu 20 de parteneri redutabili, între care nouă institute naţionale sau de cercetare ştiinţifică şi 11 universităţi de prestigiu din România punem bazele unei reţele naţionale de dezvoltare a genomicii prin crearea unei infrastructuri de excelenţă sustenabile care să permită dezvoltarea cu celeritate a cercetării genomice în ţara noastră”, a indicat el.
Principele Radu a participat și el la eveniment, precizând că bolile rare nu numai că sunt puţin cunoscute, dar sunt şi foarte costisitor de tratat.
„Sunt ani de zile de când nu numai familia regală a României, dar şi alte familii regale ale Europei au acordat fiecare în ţara lor atenţie acestui domeniu atât de delicat şi atât de grav pe care îl reprezintă bolile rare. Am constatat în aceşti ultimi ani, în care am participat la evenimente organizate de diverse voci civice militând pentru cunoaşterea bolilor rare şi vindecare lor, cât de puţin înţelege şi cunoaşte societatea despre aceste tragedii care se întâmplă în familiile românilor şi în familiile altor locuitori ai Uniunii Europene. (…) Ceea ce Universitatea de Medicină şi Farmacie din Bucureşti a reuşit să facă astăzi, adică punerea împreună a tuturor forţelor medicale din România, atât universitare, cât şi civice şi, desigur, instituţionale este un lucru cu totul admirabil. Aţi făcut-o exact în ziua în care omenirea aduce aminte în fiecare an societăţii despre existenţa acestor boli şi acestor oameni care sunt semenii noştri”, a transmis principele.