Este președintele Asociației Help Autism, înființată în urmă cu 12 ani, care se ocupă de familiile a peste 700 de copii cu autism. Cu o echipă de angajați și colaboratori în jurul a 100 de persoane, Daniela Bololoi s-a luptat pentru a strânge fonduri pentru asociația sa, pentru a modifica legislația ce privește persoanele cu autism și de a îmbunătății viața celor care suferă de această boală.
Daniela Bololoi este și președintele rețelei RoTSA, compusă din 86 de ONG-uri care activează la nivel național în sprijinul persoanelor cu tulburări din spectru autist (TSA) și membru fondator al Institutului ABA România. Mai multe lucruri ne-a explicat în interviul acordat cu ocazia revistei „Top 100 Manageri din România”.
CAPITAL: Care credeți că este cel mai de succes proiect implementat în 2021?
DANIELA BOLOLOI: Ar trebui să aleg între direcția de dezvoltare și cea de advocacy, în ambele zone am reușit niște uriașe rezultate. Voi alege Help Home care, din 2021 este casa pentru 20 adolescenți și tineri adulți cu autism. Ei vin în cele două apartamente din București pentru a-și dezvolta, sub îndrumarea terapeuților, abilitățile de autonomie pentru a putea avea o viață independentă. Învață să facă cumpărături, să gătească, să spele veselă și să folosească mașina de spălat rufe, să facă curățenie în casă, să schimbe lenjeria, să aibă grijă unul de altul. Deci, tot ce este necesar ca să poată să se descurce singuri acasă.
Diagnosticul precoce (în jurul vârstei de 2 ani), intervenția intensivă (minimum 2h/zilnic), implicarea tuturor membrilor familiei și echipa pregătită de terapeuți, reprezintă cheia succesului în recuperarea la potențial maxim pentru fiecare copil. Desigur, nu putem preconiza acest potențial, mai ales că el este foarte diferit în cazul fiecărui copil, ca și în cazul gradului de afectare. Diagnosticul este stabilit pe bază de observare comportamentală de către echipa formată din medicul psihiatru și psihologul clinician, kinetoterapeutul și logopedul, iar intervenția de recuperare are la bază analiza comportamentală aplicată, deci programe comportamentale. În cei 12 ani de când suntem preocupați de binele copiilor și ale intervențiilor de bază pentru ei, am înțeles că odată cu creșterea lor, se confruntă cu contexte noi, cu nevoi noi. Aceste lucruri sunt necesare să le învețe și să le integreze exact ca la început de terapie când au învățat să arate cu degetul, să răspundă la întrebarea: „Cum te cheamă?” sau să potrivească obiecte.
Practic, Help Home fix cu aceste lucruri vine și pune la dispoziție tinerilor care ne calcă pragul, cu dibăcie din partea colegilor din echipa Help Autism și mai ales cu foarte, foarte multă răbdare. Soluții adaptate nevoilor lor, și gradului de afectare, astfel încât fiecare minte diversă să poată fi real integrată în comunitate și să poată fi primită cu inima deschisă de către noi, ceilalți, în mâinile cărora stă puterea de a-i înțelege, sprijini și ajuta să trăiască alături de noi și cu noi.
Povestea din spatele Legii Autismului
CAPITAL: Care este cel mai mare proiect din cariera dumneavoastră implementat în cadrul instituției în care activați în prezent?
DANIELA BOLOLOI: Fără doar și poate proiectul de modificare a legii 95/2006, Legea Sănătății și a Legii 151/2010, Legea Autismului, prin Legea 58/2022, publicată în Monitorul Oficial în 18 martie 2022 prin care atât Cabinetele Individuale de Psihologie cât și Organizațiile Non Profit care activează în zona recuperării persoanelor cu autism vor putea intra în decontare directă cu CNAS, fiind recunoscuți odată cu modificările legislative ca prestatori de servicii medicale conexe. Astfel, fiecare familie va putea decide unde dorește să beneficieze de servicii de recuperare. Furnizorii de servicii medicale conexe se vor centra cu precădere, odată cu accesul la decontare, pe calitatea serviciilor de recuperare și pe îmbunătățirea permanentă a serviciilor și nu pe a identifica diverse resurse de finanțare pentru acoperirea cheltuielilor lunare. Mobilizarea din spatele acestei reușite este una mare și este un efort continuu, de aproape 10 ani. Cred tare mult în puterea echipei și asta am făcut în acești ani, am adus laolaltă 700 părinți în cadrul organizației a cărei președinte sunt, Help Autism, precum și de 86 ONG-uri care activează la nivel național în sprijinul persoanelor cu TSA (tulburări din spectru autist) în cadrul Rețelei RoTSA, unde îndeplinesc de asemenea rolul de președinte. La acest parteneriat s-a alăturat și FEDRA (Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist) și Institutul ABA România, a cărei membră fondatoare sunt alături de cei mai vocali și implicați specialiști în dezvoltarea de programe de recuperare pentru persoanele cu TSA, iată, recunoscuți ca analiști comportamentali începând cu luna februarie a acestui an, atunci când în MO din data de 11 februarie 2022 a fost publicat ordinul prin care ocupația de Analist Comportamental a fost recunoscută, cod COR 22 69 27, un alt demers inițiat în anul 2019 alături de Institutul ABA România și Autism Voice.
CAPITAL: Care sunt proiectele prevăzute pentru 2022?
DANIELA BOLOLOI: 2022 părea un an care prevedea a aduce liniștea și normalitatea de dinainte de pandemie, însă iată că atunci când crezi că îți este greu apare ceva care îți poate arăta că ce părea a fi greu este de fapt încă un pas către necunoscut, necunoscut care poate veni cu provocări mult mai mari decât ai trăit sau crezut că ți se va întâmpla ție. Cine ar fi crezut că în secolul XXI în Europa va fi război, și va fi atât de aprope de noi, românii! Cam așa este pentru o tânără familie care aduce pe lume un copil cu autism. Primii doi ani sunt provocatori, până învață cum să își îngrijească copilul, până se adaptează cu noua viață de familie în 3. Și când părea că totul intră pe un făgaș normal, apare vestea diagnosticului de autism! Chiar dacă suntem la un pas de decontarea serviciilor de recuperare, preconizăm undeva în toamna acestui an, asta nu înseamnă că recuperarea, integrarea în învățământ și pe piața muncii a persoanelor cu autism a fost rezolvată, înseamnă doar că după mai bine de 10 ani de inițiative susținute din partea societății civile, în sfârșit putem spera la o fundație solidă de la care să putem pleca și dezvolta sustenabil servicii complementare, pe baza unei strategii solide și aplicate diversității minților care ne calcă pragul.
Continuăm să visăm măreț și în acest an chiar dacă suntem cu toții sub amenințarea războiului. Iar de data aceasta nu mai visăm doar pentru copii noștri și familiile lor, visăm și pentru copiii ucraineni cu autism și familiile lor.
Obiectiv în 2022: extinderea Help Autism
Facilitarea accesului real la decontare pentru toate ONG-urile din România care activează în zona autismului este prioritate pentru mine în acest an. Dezvoltarea de noi centre și filiale Help Autism la nivel național sub formă de franciză a serviciilor de recuperare este al doilea proiect asupra căruia îmi îndrept atenția, asta pentru că odată cu reglementarea ocupației de analist comportamental și cu decontarea serviciilor de bază (maxim 2 ore/zi/persoană cu TSA, la recomandarea medicului psihiatru) sperăm să ducă la dezvoltarea unei infrastructuri naționale care să acopere nevoia reală pentru toți pacienții care au nevoie de servicii de recuperare, dar care în acest moment stau pe liste interminabile de așteptare din lipsa fondurilor și a numărului de specialiști insuficienți, cu mult sub nevoie. De aceea crearea standardului profesional pentru analistul comportamental alături de colegii din Institutul ABA și dezvoltarea de noi cursuri de formare profesională și transformarea lor într-un timp cât mai scurt în produse de e-learning pentru acces facil, în ritmul fiecărui viitor terapeut, este a treia prioritate pentru noi în 2022.
În cadrul Clinicii MedMind, clinica noastră medicală căreia i-am deschis porțile în august 2021 pentru ca familiile copiilor cu autism și orice familie preocupată de sănătatea mintală a propriilor copii și a lor să poată beneficia de servicii medicale integrate, în completarea serviciilor deja oferite în centrele Help Autism, ne propunem dezvoltarea de noi specialități medicale în afară de psihiatrie pediatrică și dezvoltarea de servicii medicale conexe de evaluare psihologică, psihodiagnostic, kinetoterapie, logopedie, consiliere psihologică și psihoterapie atât pentru copii cât și pentru părinți.
Pregătim de asemenea dezvoltarea celui mai mare campus din România care va oferi spațiul de tabără, recreere și învățare pentru copii cu autism, copii tipici, copii cu dizabilități, în general. Ne propunem ca în 3 ani, Help Campus să poată găzdui un număr de 100 copii și voluntari săptămână de săptămână.
O echipă de peste 100 de oameni care ajută peste 700 de copii
CAPITAL: Care sunt cele mai mari probleme cu care v-ați confruntat în contextul pandemiei?
DANIELA BOLOLOI: Instabilitatea emoțională a familiilor celor 700 de copii din Help Autism și a echipei formată din 107 angajați și colaboratori, însă am reușit într-un timp record să ne reorganizăm și să mutăm întreaga activitate în online și să menținem 100% promisiunile anterioare (nu am redus salariile și beneficiile). Am reușit să menținem 86% dintre copii într-un sistem de terapie supervizată de specialiști online și pe panta de progres. Cel mai mare risc al întreruperii procesului terapeutic este stagnarea sau chiar regresul care pot apărea și după 2 săptmâni de pauză. A fost extrem de important să menținem copiii stimulați pe perioadă de 2 luni și jumătatea cât am funcționat ca centre online. Din experiența noastră s-a născut AutismON – platforma de terapie online care va fi un real ajutor pentru cei 40% dintre copiii cu autism din România care nu au acces la terapie în acest moment. De asemenea, am oferit în mod real suport emoțional prin consiliere psihologică permanentă și sprijin familiilor prin programul nostru Help Community.
CAPITAL:De ce v-ați lovit în relația cu administrația locală sau centrală?
DANIELA BOLOLOI: Ani la rând a fost necesar să detaliem și să explicăm multor reprezentanți ai instituțiilor publice ce înseamnă autismul și cred că asta mi-a pus piedici cel mai tare de-a lungul celor 12 ani de când Mălin, băiatul meu a fost diagnosticat cu autism și am pus bazele Asociației Help Autism. De asemenea, lipsa corelării actelor admistrative și a legislației duce la foarte multe sincope și întârzieri. De exemplu, încă din 2 aprilie 2019 am obținut decontarea serviciilor de terapie de bază pentru persoanele cu autism și alocarea de buget anual, însă nici până în acest moment decontarea serviciilor nu a putut fi accesată, asta pentru că legislația nu era aliniată și a fost necesar să operăm mai multe modificări aduse legii sănătății și legii autismului.
CAPITAL: Ce sfat i-ați da unui tânăr care este la început de drum într-o carieră similară cu a dumneavoastră?
DANIELA BOLOLOI: Să aibă curajul să viseze, să acționeze și să lupte zi de zi pentru a-și împlini visul. Este tot ce contează pentru a putea face bine în comunitate.
CAPITAL: Care credeți că vor fi cele mai importante schimbări în domeniul în care activați în următorii 10 ani?
DANIELA BOLOLOI: Suntem în luna aprilie, lună pe care o cosiderăm Luna Autismului, o continuare a acțiunilor pe care le începem pe 2 aprilie – Ziua Internațională a Conștientizării Autismului. Eu visez să nu mai fie necesar să marcăm această zi. Autismul să fie parte dintr-o normalitate în care ne bucurăm de diversitatea pe care o oferă creierele și perspectivele diferite. Am învățat însă că ritmul schimbării este mult mai lent, mai ales în România. Așa că o să fac o listă de schimbări pe care le urmărim noi, un fel de manifest pe care îl formulez acum. Până în 2032, hai să trimitem împreună toți copiii cu autism la școală, iar școala să fie potrivită lor, modului lor de învățare, acum peste 20% din copiii cu vârsta școlară nu pot merge la școală pentru că sistemul nu este pregătit să le ofere educație; să învățăm toți medicii să-i trateze, adică acces gratuit la sănătate – un drept care ar trebui să fie garanția unei vieți trăite în siguranță, și nu în ultimul rând – persoanele cu autism mor în medie cu 16 ani mai devreme decât populația generală (studiu Suedia 2016) pentru că au acces slab sau deloc la servicii de sănătate, medicii nu știu să se comporte cu ei; să angajăm cel puțin o minte diversă în compania noastră – la nivel European, mai puțin de 10% dintre persoanele cu autism au un loc de muncă. Ne dorim tare ca fiecare dintre copiii cu autism să poată avea acces la terapia potrivită și adaptată pentru a avea șansa reală să-ți atingă potențialul de dezvoltare și la integrare în societate și pentru a putea avea o viață împlinită!
CAPITAL: Bani. Ce vă spune acest cuvânt?
DANIELA BOLOLOI: Banii pentru mine sunt o monedă de schimb pentru a ajunge la atingerea obiectivelor necesare, dorite, setate. Ei vin ca o consecință a viselor, dorințelor noastre ca oameni. Desigur fiecare dintre noi visăm altceva, unii visează să aibă o mașină, alții o casă, alții să fie sănătoși, alții să fie echilibrați și bine cu ei, alții să călătorească, alții să-i ajute pe cei care au nevoie de sprijinul comunității, etc. Ei bine, eu și echipa mea aici ne încadrăm, visăm să ajutăm și suntem în slujba binelui, iar dacă pentru a ajuta, a putea să facem bine înseamnă să avem nevoie de bani, povestim prietenilor, necunoscuților, companiilor, despre binele pe care vrem să-l oferim și ei ne ajută cu acești bani pentru ca împreună să ajutăm unde este nevoie.