Pacienții care au trecut prin boala genetică gravă care a fost descoperită recent în Suceava au început să povestească prin ce au trecut după ce s-au îmbolnăvit. Un pacient a explicat cum a slăbit șase kilograme în doar trei zile.
O boală genetică gravă, descoperită recent în România, este extrem de periculoasă, asta după ce s-a descoperit că provoacă degradarea organismului şi într-un final moartea. Maladia a fost găsită acum câţiva ani în judeţul Suceava.
O treime din cazurile din țară, într-un singur loc
Se pare că există vreo 30 de pacienţi cu această boală în toată România, iar o treime dintre ei se află în judeţul Suceava, comuna Todireşti. Boala se cheamă amiloidoză. Cel mai teribil lucru pe care îl face este că nu mai lasă organismul să descompună și recicleze anumite proteine cu un rol extrem de important în formarea și depunerea la nivelul țesuturilor și organelor.
Boala nu se găsește doar în România
Din păcate această boală se găsește și în Bulgaria, dar și în țări din vest precum Portugalia, Franţa, Italia, Suedia sau Japonia. Surprinzător este faptul că o treime din bolnavii din România se găsesc doar în comuna Todirești. Legătura a fost făcută de profesorul universitar al Clinicii Fundeni, dr. Daniel Coriu.
Ce spun pacienții despre această maladie teribilă
Aurica, o doamnă din Suceava, spune că a aflat în 2017 că a moștenit boala de la mama sa. Printre primele simptome s-au numărat furnicăturile în extremităţile corpului şi, treptat, probleme cu mișcarea.
”Eu aveam 30 de ani când a murit mama. Un unchi, la 47 de ani, o mătuşă la 43, mama la 53 de ani. La mine, boala a debutat mai târziu. În primul rând, pierderea musculaturii. În anul 2015, în trei zile am pierdut şase kilograme. Abia de un an de zile a început să se refacă. E o boală destul de cumplită şi de agresivă dacă nu ni se dă tratamentul”, a povestit aceasta pentru stirileprotv.ro.
O altă pacientă povestește că rimele simptome au debutat în anul 2014, cu oboseală.
”Era o oboseală aşa… la care mă gândeam că e din altă parte. Nici nu m-am gândit la boala asta vreodată. Au început să îmi amorţească degetele la picioare şi a ajuns până la glezne. Am fost pe la Iaşi, Cluj, dar nu mi s-a pus un diagnostic”, a povestit aceasta.
Doctorii explică faptul că această mutaţie genetică descoperită în comuna Todireşti, este o formă agresivă a bolii.
14 oameni sub tratament la Suceava
La Suceava se află sub tratament 14 pacienţi cu această boală rară. Teribil este faptul că tratamentul pentru doar trei săptămâni este de 10.000 de euro. Din fericire, prețul este acoperit în prezent de stat.
”Încercăm să identificăm ceialti pacienţi care se chinuie pe la alte specialităţi, neştiind afecţiunea. În alte ţări, boala apare mai târziu pentru că sunt mutaţii mai blânde”, a explicat Daniela Neagu, şeful Secţie de Neurologie de la Spitalul Judeţean Suceava.