Autismul este considerată cea mai răspândită tulburare a copilăriei. 22.000 de copii și adolescenți români trăiesc cu diagnostic de afecțiune mintală. Unul din patru copii cu autism nu merge la grădiniță sau la școală, conform datelor furnizate de Asociația Help Autism

Peste 40.000 de persoane cu autism trăiesc în România. Doar 1% dintre adulții cu autism au un job în țară. În Europa, procentul este de 10%.

Toate aceste numere transmit un mesaj despre o realitate prea puțin cunoscută, înțeleasă și acceptată, încă, în România. Însă, lucrurile încep, încet, să se schimbe – după trei ani de eforturi susținute, guvernul a aprobat, în sfârșit, decontarea serviciilor de terapie și logopedie pentru persoanele cu autism.

“Există susținere din partea guvernului din ce în ce mai mare. Faptul că de la 1 octombrie, prin ordinul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), se decontează direct serviciile de terapie este o formă de susținere. Întârziată, este adevărat, pentru că banii au fost alocați acum trei ani.

Dar, în sfârșit, de la 1 octombrie, conform procedurii, prestatorii de servicii – psihologul, psihoterapeutul, organizat sub o formă avizată de Colegiul Psihologilor din România, sau ONG-urile care au angajați astfel de specialiști – pot intra în contractare cu CNAS și deconta aceste ședințe de terapie. Este o mană cerească.

Pentru că două ședințe de terapie pe zi pentru un copil cu autism, un adolescent sau un adult reprezintă minimul necesar pentru a-i asigura evoluția necesară spre a-și atinge cât mai rapid potențialul”, ne-a declarat Raluca Bogdan, director de comunicare Asociația Help Autism.

O luptă dusă în numele pacienților

Deblocarea fondurilor alocate de guvern pentru persoanele diagnosticate cu tulburare de spectru autist a fost un demers de durată. De-a lungul celor trei ani, Asociația Help Autism, alături de alte ONG-uri implicate în susținerea acestei cauze, au depus eforturi constante.

“Obținerea acestei alocări este rezultatul eforturilor demarate de o altă asociație, iar ștafeta a fost ulterior preluată de Daniela Bololoi, președinta Asociației Help Autism, mama unui copil cu diagnostic. Alături de celelalte ONG-uri reprezentante ale pacienților din federație sau din rețeaua informală RO TSA (Tulburări din Spectrul Autist – n.r.). Adică peste 100 de organizații cu care s-a consultat. Daniela a fost vârf de lance în această bătălie.

O numim bătălie pentru că au fost foarte multe momente în care a trebuit să adapteze legea pentru felul în care fiecare dintre aceste organisme se organizează, respectiv CNAS și Colegiul Psihologilor din România. Dar până la urmă s-a găsit o formulă prin care aceste servicii să poată fi decontate. Și iată că, în sfârșit, cu noua conducere a CNAS, acest lucru a devenit posibil”, ne-a explicat Raluca Bogdan.

Din păcate însă, până când acest lucru se va transpune în practică, va mai trebui așteptat.

“Decontarea se face prin specialist – psiholog, logoped sau psihoterapeut –, care trebuie să încheie un contract cu CNAS. Pentru ca specialistul să intre în decontare, trebuie să se acrediteze ca furnizor de servicii conexe actului medical. Este un efort care poate fi realizat în 3-4 săptămâni.

Ceea ce înseamnă că, practic, primii copii vor putea beneficia de ședințe gratuite abia la sfârșitul lunii octombrie. Și atunci într-un număr destul de mic. Dar cu cât va deveni mai cunoscut demersul de avizare, cu atât vom reuși să oferim mai multe șanse la servicii gratuite cât mai multor copii din România”, ne-a mai precizat directorul de comunicare al Asociației Help Autism.

Tabără pentru copii cu dizabilități unică în România

90% dintre copii și tinerii cu dizabilități nu au fost niciodată într-o tabără. Un lucru pe care Asociația Help Autism și-a propus să-l schimbe, construind prima tabără pentru copii cu dizabilități din România și cea mai mare din Europa.

„Am început să construim acest vis înainte de pandemie. Am achiziționat un spațiu din Munții Retezat, care a ajuns să însumeze 15.000 de metri pătrați. Ne dorim să îl transformăm într-un spațiu de învățare, de creștere, de confort, de socializare și bucurie pentru orice copil. Ca orice vis, proiectul poate fi transformat într-o realitate doar într-un mod etapizat. Împreună cu Ordinul Arhitecților din România și AMAIS, organizație care se ocupă de design incluziv în România, am lansat un concurs de proiecte”, a explicat directorul de comunicare al asociației.

Proiectul conceput de Asociația Help Autism va conține o serie de elemente unice. „Acest proiect are toate elementele necesare pentru a se transforma în prima tabără construită după anii ’90. Care va fi totodată și prima tabără incluzivă din România și un proiect unic de o asemenea amploare în Europa. Bugetul de care avem nevoie ca să construim spațiile și facilitățile accesibilizate prevăzute este de 5 milioane de euro. Spațiul va putea primi 100 de persoane, fie 50 de copii cu însoțitorii lor, fie 100 de copii. Care vor găsi aici nu doar un spațiu cu design accesibil și incluziv și oportunități de dezvoltare fizică și emoțională. Ci și o echipă care va face acest parcurs cu ei. Ghizii în această călătorie de creștere vor fi specialiștii”, a mai precizat Raluca Bogdan.

Conștientizare, integrare și acceptare

Asociația Help Autism a marcat momentul printr-un eveniment unic – un spectacol gândit de coregrafa Ioana Marchidan, mamă a unui copil special.

Spectacolul “We are all OK” reprezintă o invitație de a intra în universul unei persoane care suferă de tulburare de spectru autist. El a fost realizat pe baza cărții „Motivul pentru care sar”, scrisă de Naoki Higashida, un băiat de 13 ani, diagnosticat cu autism sever.

“Acest spectacol își dorește să transmită ideea de conștientizare, integrare și acceptare a persoanelor neurodivergente. Mi se pare foarte important să se întâmple acest lucru. Din cercetările pe care le-am realizat am văzut că în foarte multe țări conviețuirea dintre tipici și neurotipici este foarte bună. Acest diagnostic nu mai este privit ca o stigmatizare. Nici nu se mai bune această problema dacă ești tipic sau neurotipic, ești alb, roșu sau verde. Pur și simplu ești. Lucru care nu se întâmplă încă în România.

Dar este foarte bine că vin oameni, asociații, artiști care fac proiecte incluzive. Este important și necesar. Mie ca artist mi se pare vital să aduc în fața publicului asemenea subiecte. Inclusiv despre neurodiversitate. Dar și despre alte teme sociale care sunt în jurul nostru și pe care poate nu le vedem și conștientizăm”, ne-a declarat coregrafa Ioana Marchidan.