Ce mesaj a transmis Irina Tăstase

„Nu am vorbit niciodată pe Story despre nimic. Astăzi am ales să vorbesc despre cazul lui Robert. Are o problemă de sănătate foarte gravă, genetică, o boală care afectează foarte mulți bebeluși. Din fericire, există tratament. Costă 2 milioane de dolari, o sumă îngrozitor de mare pentru orice părinte. Există această posibilitate de a-l salva. Am ales să vorbesc despre acest caz pentru că eu am avut, în copilărie, o problemă rară de sănătate, de natură genetică. Și pot înțelege disperarea părinților și clipele grele prin care ei trec. Când primești un asemenea dignostic, nimic nu mai are valoare, nimic nu te mai bucură”, a spus Irina.

Este vorba despre Robert, un micuț de doar două luni care a fost diagnosticat cu o boală genetică rară pentru care există un vaccin.

Vaccinul costă 2.1 milioane de dolari iar Irina Tănase a decis să se implice în acest caz și, pentru prima dată, a ieșit public să vorbească, conform dcnews.ro.

„Mi-am asumat orice jigniri pe care mi le veți aduce în urma acestei expuneri. Consider că dacă după ce mă jigniți pe mine, îl ajutați apoi pe Robert, eu mă simt mulțumită. Eu nu îi cunosc familia. Am aflat despre copil din social media. Mi s-a părut super important să fim oameni, să avem suflet. Asta este tot ce contează acum. Sper să lăsați la o parte frustrările la adresa mea. Eu nu vă vorbesc în scopul de a obține nimic personal. Vreau doar să-l ajutăm împreună pe Robert prin aducea cazului în față. Sper să fie de ajutor”, a mai spus Irina.

Cum îl puteți ajuta pe Robert

Aici sunt conturile și site-ul unde pot fi donați bani pentru a îl salva pe micuț:

https://www.gofundme.com/f/lifeforrobert
Paypal: irina.grabazei@gmail.com
Revolut: +40742562951
Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei
Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina

Scrisoarea mamei lui Robert

„Este cea mai indurerata scrisoare pe care o mama o poate scrie vreodata, dar aici sunt, impartasind povestea bebelusului meu Robert.

Mi-am purtat baietelul in pantec timp de 9 luni, asteptand sa vina pe lume si sa isi cunoasca surioara mai mare. Robert s-a nascut pe 1 octombrie la Chisinau. Cand l-am tinut pentru prima data in brate am stiut cum este sa te simti implinit. Dupa 4 ani de la nasterea fetitei noastre Emilia, Dumnezeu ne-a binecuvantat cu un baietel. L-am adus acasa pe Robert, iar fericirea noastra era nemarginita.

La o luna de la nastere, la un control la doctor, ni s-a spus ca ar trebui sa dam o analiza genetica pentru ceva numit „amiotrofie spinala”. Am stiut ca cea mai mare temere pe care un parinte poate sa o aiba vreodata se poate adeveri. Chiar daca nu a vrut sa ne dea detalii ca sa nu ne sperie, la un search pe Google, am gasit: „Boala genetica numarul 1 care omoara cei mai multi bebelusi pana la 2 ani”.

Continuam sa citesc si simteam pana in maduva oaselor ca asta e boala care imi fura copilul, am refuzat sa cred, dar stiam ca e adevarat. Am facut 3 teste genetice in diferite laboratoare pentru a ne convinge. Pana sa primim rezultatul, aveam speranta ca poate este altceva, orice alta veste ar fi fost mai usor de tratat decat acest diagnostic crunt.

Cand am primit primul rezultat, am facut cunostinta cu durerea nemarginita. Singurul lucru pe care il simteam era Nedreptate…

Și nu, nu nedreptate pentru noi, ci pentru el! Toti pasii pe care noi ii primim cu o normalitate debordanta, pentru ei inseamna lupta. Robert trebuie sa lupte ca sa respire, ca sa manance, ca sa miste fiecare parte a corpului. Am simtit nedreptate si ingrijorare pentru viitorul lui, mai ales intr-o societate care nu face loc si persoanelor cu nevoi speciale. Acum 5 ani, nicaieri in lume nu exista tratament pentru aceasta boala. Copiii erau tintuiti la pat, ei respirau si mancau datorita aparatelor. Acum exista o speranta pentru Robert.

Amiotrofia spinala afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinala 1 este cea mai severa din punct de vedere al evolutiei si progresului, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de vârsta de trei ani.

Pare strigator la Cer sa te gandesti ca viata ar putea avea un pret, dar da, unica lui sansa este acest vaccin poate opri boala copilului nostru si costa 2.100.000 $. Nu ne-am gandit vreodata ca va fi nevoie sa apelam la ajutor, dar aceasta greutate este mai mare decat ne-am fi putut imagina.

Nu exista nici un remediu, dar exista un tratament in Statele Unite care opreste boala. Ca terapie genica, ZOLGENSMA este proiectata sa vizeze cauza radacinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin inlocuirea functiei genei SMN1 disparute sau care nu functioneaza cu o noua copie functionala a unei gene SMN.

2 milioane de euro este o suma enorma, nu stim daca exista vreo sansa ca sa se stranga acesti bani, dar stim ca puterea oamenilor este mare, iar noi nu vrem sa renuntam sa credem. Nu stiu de ce viata ne da astfel de incercari, dar ma uit in ochii lui Robert si stiu ca a venit sa faca minuni. Aceasta suma sperie, dar optimismul meu de mama vrea sa creada ca daca 2 milioane de oameni ar da cate 1 euro, Robert ar putea avea o sansa la viata.

Nici un copil nu merita sa sufere, toti copiii merita sa traiasca si sa faca din lumea asta un loc mai bun!”.