Președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din România a venit cu vești foarte proaste referitoare la pacienții care suferă de boli rare. În cursul zilei de vineri, 10 martie, Dorica Dan a precizat că peste 95% dintre cei care suferă de astfel de boli nu au de unde să primească tratament.
„Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Singurele tratamente şi terapii care îi ajută sunt aceste tratamente de recuperare şi serviciile holistice. Şi în România pacienţii consideră serviciile de recuperare foarte importante.
Nu sunt suficiente serviciile de recuperarea în România, nu există suficientă informaţie despre bolile rare şi de multe ori sunt puşi pe lista de aşteptare pentru că sunt consideraţi nerecuperabili”, a spus Dorica Dan, într-o conferinţă de presă.
11,3% dintre oameni consideră că este foarte mare nevoie de consiliere psihologică
Președintele Alianței Naționale pentru Bolile Rare din România a prezentat un studiu la care au participat, până în prezent, doar 712 persoane. Din totalul celor care au răspuns, 11,3% consideră că este foarte mare nevoie de consiliere psihologică.
„Au răspuns până în prezent 712 persoane. (…) 29,4% dintre cei care au răspuns au fost cadre medicale care au în îngrijire pacienţi cu boli rare. 31,9% dintre cei care au răspuns sunt persoane cu boli rare. 8,8% au fost o rudă sau un îngrijitor, asistent personal al persoanei cu boală rară şi 27,8% au fost părinţii copiilor cu boli rare. (…) 76,1% dintre cei care au răspuns suferă doar de o singură boală rară dar 13,4% au declarat că au mai mult de o boală rară. 10,7% nu ştiu dacă au mai mult decât o boală rară. Din datele preliminare pe care le avem rezultă că 11,3% dintre cei care au răspuns consideră că consiliera psihologică pentru pacient şi familie este foarte importantă. 9,3% dintre ei consideră că au nevoie de servicii de îngrijiri la domiciliu. 9% dintre cei care au răspuns consideră că diagnosticarea este problema cea mai importantă”, a afirmat Dorica Dan.
Studiul a mai scos la iveală că 20,7% consideră că accesul la tratament, atunci când acesta există, este foarte important, în timp ce 15,1% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză.
În plus, 23,3% că este foarte important să aibă acces la programele de recuperare.
S-a dat startul proiectului ECOU
Tot vineri, Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a lansat proiectul „ECOU – Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare”. Alianța a avut un parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România şi Centrul Frambu din Norvegia.
De asemenea, proiectul este finanțat de programul „Provocări în Sănătatea Publică la nivel european”, Mecanismul financiar SEE 2014 – 2021.
„Astăzi începem proiectul care se numeşte ECOU- „Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare”, proiect finanţat prin programul „Provocări în Sănătatea Publică la nivel european” finanţat prin Mecanismul financiar SEE 2014 – 2021. De ce am numit acest proiect ECOU pentru că ecou înseamnă să repeţi şi să răspândeşti cuvintele sau ideile cuiva şi ne-am gândit că ecou înseamnă repetiţie şi oarecum multiplicarea rezultatelor din proiect după terminarea acestuia. Scopul nostru este acela de a îmbunătăţi prevenţia şi de a reduce inegalităţile în sănătate pentru pacienţii cu boli rare”, a anunţat reprezentantul asociaţiei de pacienţi.
Principalele obiective ale proiectului ECOU
Alianța arată că principalele obiective ale acestui proiect sunt îmbunătăţirea calităţii de înţelegere şi îngrijire a comunităţii pentru pacienţii afectaţi de boli rare, îmbunătăţirea accesului la informaţii despre bolile rare şi transferul de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia.
„Este un proiect de mentorat, de comunicare şi schimb de bune practici pentru a îmbunătăţi accesul la servicii şi la informaţii despre bolile rare”, a afirmat Dorica Dan.
Nu în ultimul rând, proiectul va pune bazele unei rețele de suport comunitară și va organiza grupuri de suport pentru pacienți și terapie online.
