Aceste proiecte vor schimba în bine viețile a circa 30 de milioane de europeni care suferă de o astfel de boală. Proiectele selectate reunesc peste 300 de participanți din 29 de țări din Europa și din întreaga lume, printre care echipe ale unor instituții universitare prestigioase, IMM-uri și asociații ale pacienților. Obiectivul acestui demers este mobilizarea resurselor și colaborarea dincolo de granițe, pentru a înțelege mai bine bolile rare și pentru a găsi tratamente adecvate.
Comisarul european pentru cercetare, inovare și știință, Máire Geoghegan-Quinn, a declarat în legătură cu acest subiect: „Majoritatea bolilor rare îi afectează pe copii, iar cele mai multe dintre ele sunt boli genetice devastatoare, care reduc considerabil calitatea vieții și duc la moarte prematură. Sperăm ca aceste noi proiecte de cercetare să conducă la identificarea unor tratamente, în beneficiul pacienților, al familiilor acestora și al medicilor, și să le ofere tuturor sprijin în lupta cu boala.”
Cele 26 de noi proiecte acoperă un spectru larg de boli rare, de exemplu boli cardiovasculare, metabolice și ale sistemului imunitar.
Ca urmare a acestor noi proiecte, numărul proiectelor de cercetare desfășurate în colaborare finanțate de UE în domeniul bolilor rare în ultimii șase ani va fi de aproape 100. Împreună, ele reprezintă o investiție de aproape 500 de milioane de euro.
În Europa, o boală sau o afecțiune este definită ca fiind rară atunci când afectează nu mai mult de o persoană din 2 000. Cu toate acestea, având în vedere multitudinea de boli rare existente (între 6 000 și 8 000), luate împreună ele afectează o parte importantă a populației. În UE, nu mai puțin de 30 de milioane de persoane suferă de o boală rară, iar multe dintre ele sunt copii.
